[防艾办] 艾滋病患者,他们病了却不说

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发表于 2020-7-13 15:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 IP:广西贵港来自: 中国广西贵港

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不能说的秘密
人生病的时候最难受,这时候人往往想倾诉,和世界对话:「我真的很难受,我想要被帮助,我想要被保护,我想要好起来。」

可是,有一群病人,他们病了却不说。

他们谁也不想告诉,就自己一个人默默的守着这个秘密。即使再难受,有时候也得自己忍着。

这群人就是艾滋病患者们。

这些年来,由同性性行为传播所致艾滋病患者是我们科的主要患者源。

曾经有一个 24 岁的男病人,他如实得将自己的病情告诉了家人。他父亲知道后,一路追我到家里楼下,非要和我谈话。在咖啡厅,爸爸、妈妈、病人自己,还有我,4 个人面面相觑。

他妈妈沉默不语,爸爸不断得问我:能不能在 30 岁之前把性取向给扭转回来?不是有种手术,只要切掉小脑的一部分,性取向就正常了?

还有一个 28 岁的男病人,被父亲和舅舅不远千里得带来我这。他父亲就问:这孩子能不能结婚,在农村这岁数还不结婚会被人戳脊梁骨的。

病人就一言不发,在旁边抠着诊室的桌子。

所以,我大部分病人都选择不告诉亲朋好友,选择自己扛。而我的手机 24 小时开机,为他们敞开。

「宋护士,我忘了今天吃没吃药了。」

「宋护士,我刚吃药以后特别恶心,吐了,你说我还需要现在补服吗?」

「宋护士,我孙子把我鼻子挠破了,他会不会被感染了呀?」

「宋护士,我吃这个药副作用真大,我现在在一个饭店里坐了 2 个小时了没走出去,我想自杀。」

......

提供信息,提供支持,帮助患者应对眼前的困难,帮助他们有尊严、有质量、负责任得活着是我们一直以来的目标。

现在艾滋病已经进入抗病毒治疗时代,即使在 20 岁时诊断 HIV 阳性的成年人,也能活到 70 岁出头,这个寿命已经接近当地人口的平均寿命。去年,这个数字已经涨到了 80 多岁。

所以我经常跟病人们说,只要规律吃药,就有希望撑到艾滋病被治愈的那一天。



特殊的感谢
因为不想暴露自己的名字,我们的病人从来不写感谢信,不送锦旗。但他们会用另一种方式来感谢帮助过他们的医生护士们。

曾有一位腹腔淋巴瘤的艾滋病病人,快 50 岁了,胖乎乎的,每次在走廊里遇见我,就一把把我抱住,嘴里喊:「晓璟姐姐……」

这种愉快不是每个人都经历过。

一位血液科治疗的病人浪漫地写下:「我是一个灰暗到准备负重沉江的人,是你们让我的世界重新春暖花开。」

就在去年的冬天,我们还莫名收到一箱橙子,不知道谁寄的。有一天,忽然接到个短信:「宋护士,今年的橙子甜吗?这橙子已经寄了第四年了,我跟种树的人说好了,万一哪天我不在了,橙子也会在成熟后第一时间到协和。」

说实话,橙子挺甜的,但大家吃了都觉得有些酸。



照亮被帮助者
和此前相比,现在的艾滋病专科团队可以做的更专业,更完善。然而,只有艾滋病专科团队,是无法给病人全面的治疗和照护的。

去年的艾滋病日,我们做了一个工作坊宣传艾滋病暴露后预防的相关知识,就是希望能消除大家对艾滋病的误解,减少歧视。

美国自 90 年代末期以来,就已经几乎没有新的 HIV 职业暴露确诊病例发生。这不仅仅是因为暴露后预防药物更为有效,更重要的是越来越多的 HIV 感染者懂得去定期检测,早期发现、早期治疗,极大减少了感染其他人包括医务人员的风险。

治疗手段在不断进步,预期寿命的延长也增加了病人患其他疾病的机会。

那些治疗过他们的肺炎、脑炎、视网膜炎的感染科、眼科、MICU 的医护,那些给他们做骨科手术、做腹腔肿瘤手术的医护,都深深地印在他们心里,也深深印在了我们心里。

因为这些医生和护士工作,越来越多的艾滋病感染者能够拥有更好的生活质量和更长的生存时间。每一次在做职业暴露培训时,我都会问医学生们,你愿意将来给 HIV 阳性的患者抽血、治疗或者做手术吗?

越来越多的手举起来,每一只举起的手都是一盏小小的灯,必将照亮那些被帮助者的一生。
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